Für sie diente das Ziehen als Bewältigungsmechanismus

Meine Mutter brachte mich zu einem Dermatologen, der mir keine Ratschläge gab. Wie sich herausstellte, gehörte ich zu einer Untergruppe von Kindern – einschließlich Kleinkindern und sogar Babys – deren Symptome ohne jegliche Behandlung einfach verschwinden. Am Ende des Schuljahres hatte mein Haareziehen aufgehört. Für die meisten Menschen sind BFRBs chronisch und dauern Jahre, sogar Jahrzehnte.

2013 wurde das DSM um die Skin-Picking-Störung erweitert. „Wir waren überglücklich, als es ein eigenes diagnostisches Label erhielt“, sagt Nancy Keuthen, Direktorin der Trichotillomania Clinic and Research Unit am Massachusetts General Hospital. Ein diagnostisches Etikett bestätigt die Erfahrungen der Menschen und ermutigt sie, sich behandeln zu lassen, sagt sie. In Ermangelung eines Namens dachte man eher: „Ich kenne sonst niemanden, der das hat, ich muss echt komisch sein“, erklärt Keuthen.

Beide Störungen werden nun in das Kapitel über Zwangsstörungen und verwandte Störungen aufgenommen. Oberflächlich haben OCD und BFRBs ähnliche Eigenschaften: Beide beinhalten einen starken Drang, sich wiederholende Verhaltensweisen auszuführen. Aber im Gegensatz zu Zwangsstörungen sind BFRBs beruhigend, sogar angenehm. Und die Verhaltensweisen sind selten das Ergebnis der spezifischen Obsessionen, die OCD charakterisieren.

Diese Unterscheidung ist wichtig, weil die Bedingungen von verschiedenen Arten von Verhaltenstherapien profitieren; und während Medikamente in den Vereinigten Staaten beispielsweise eine First-Line-Behandlung von Zwangsstörungen sind, gibt es derzeit kein von der Food and Drug Administration zugelassenes Medikament zur Behandlung von BFRBs.

Tatsächlich bleiben BFRBs im Vergleich zu bekannteren psychiatrischen Erkrankungen wie OCD deutlich unterforscht. „Historisch gesehen gab es für diese Erkrankungen fast keine Finanzierung“, sagt Keuthen. Gefördert werden in der Regel Bedingungen, die die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen oder das Funktionieren am Arbeitsplatz erschweren.

BFRBs können beides, aber Keuthen sagt, sie seien als „schlechte Angewohnheiten von faulen Menschen“ missverstanden worden. Dies verwischt die kritische Unterscheidung zwischen gewöhnlicher Selbstpflege (wer nicht gelegentlich einen Schorf zupft oder ein Haar zupft?) halt.

Christina Pearson gründete 1991 das Trichotillomania Learning Center (seitdem in TLC Foundation for Body-Focused Repetitive Behaviors umbenannt). Ihr Ziel war es, Menschen, insbesondere Kindern, zu helfen, die Angst und Geheimhaltung zu vermeiden, mit der sie so lange gelebt hatte.

Sie wollte maßgebende Informationen anbieten, die den Menschen helfen könnten. Es gab nur ein Problem: Diese Informationen existierten nicht.

Es gab auch unglaublich viel Stigma. Zumindest einiges davon lässt sich auf die medizinische Literatur der 1950er und 1960er Jahre zurückführen, die dazu neigte, die Eltern, insbesondere Mütter, für Menschen, die sich die Haare zogen, verantwortlich zu machen.

Ein Bericht aus dieser Zeit untersuchte 11 Kinder mit Trich. Die Autoren, Fachleute des U.S. National Institute of Mental Health, kamen zu dem Schluss, dass das Verhalten der Kinder auf einen intensiven Konflikt „zwischen dem Kind und dem ursprünglichen Liebesobjekt, der Mutter“, zurückzuführen sei. Die Kinder, schrieben sie, zogen sich „mit großer Libido“ an den Haaren und benutzten das Haarziehen als Ersatz für eine emotional nicht verfügbare Mutter.

Über die Väter schrieben sie: Sie „können am besten als passiv-aggressive Individuen beschrieben werden, meist passiver Art, die von ihren Ehepartnern beharrlich kontrolliert wurden“.

Vielleicht fragte die Psychiaterin ihre Mutter deshalb, als Pearson zur Behandlung gebracht wurde: „Was machst du mit [Ihrer Tochter]?“ Die Frage brachte ihre Mutter zum Weinen. “Es war nicht gut. Es war sehr beschämend“, sagt Pearson.

Dieses Urteil und diese Schuldzuweisungen dauerten auch an, nachdem die Trichotillomanie in das DSM aufgenommen wurde. Pearson begann damit, Stände für Fachkonferenzen zu mieten. In den frühen Jahren gingen Psychologen vorbei und machten sich über sie lustig, indem sie an ihren eigenen Haaren zogen. Pearson sagt, dass ein Dermatologe sie gewarnt hat, dass Menschen, die ihre Haut zupfen und an den Haaren ziehen, „oft psychotisch“ sind.

Sie erinnert sich an einen jungen Mann, dem von einem Psychologen gesagt wurde, dass das Ausreißen seiner Haare wie öffentliche Masturbation sei und er damit aufhören müsse. In einem anderen Gespräch bestand ein schwedischer Arzt darauf, dass Schweden nicht trich werden. Pearson vermutet, dass ein Teil des Stigmas darauf zurückzuführen ist, dass die Fellpflege mit anderen Tieren – Katzen, Hunden, Mäusen – in Verbindung gebracht wird und die Menschen die Verbindung des Menschen zum Tierreich nicht anerkennen wollen.

Zu dem Missverständnis trug auch bei, dass Trich als eine äußerst seltene Erkrankung galt. Die erste Prävalenzstudie wurde erst 1991 veröffentlicht, und damals waren die DSM-Kriterien für Trich strenger als heute. Zusätzlich zu einem starken Impuls, an den Haaren zu ziehen, was zu Haarausfall führte, mussten die Personen vor dem Ziehen Spannung und beim Ziehen „Befriedigung oder Erleichterung“ erfahren.

Folglich fanden die Forscher heraus, dass 0,6 Prozent der allgemeinen US-amerikanischen College-Bevölkerung irgendwann in ihrem Leben die DSM-Kriterien erfüllt hatten, stellten jedoch fest, dass in dieser Gruppe Ziehen, die zu sichtbarem Haarausfall führten, von 1,5 Prozent der Männer und 3,5 Prozent der Frauen berichtet wurde.

Im Jahr 1990 nahm Pearson an einem der ersten professionellen Vorträge über Trichotillomanie teil, die von einem Psychologen namens Charles Mansueto gehalten wurden. Dort traf sie eine Reihe interessierter Kliniker, darunter Carol Novak, eine Psychiaterin aus Minnesota, die eine Broschüre über Trich geschrieben hatte.

„Damals hatten wir kein Internet. Niemand kannte das Wort Trichotillomanie“, sagt Novak, der später Gründungsdirektor des wissenschaftlichen Beirats der TLC Foundation wurde. Ungefähr zu dieser Zeit nahmen Novak, Mansueto und Richard O’Sullivan, ein Psychiater, der derzeit in Madison, Connecticut, praktiziert, an einem Retreat teil, das Pearson für Menschen mit Trich organisiert hatte. Novak erinnert sich, dass die Teilnehmer Frustration und Wut über den Bereich der psychischen Gesundheit ausdrückten, „weil sie von Fachleuten so misshandelt wurden“. Bald darauf stimmten weitere Fachleute zu, dem Vorstand beizutreten und auf diesem Gebiet zu forschen.

Die Ursachen von BFRBs sind noch wenig verstanden, obwohl die Reaktionen von Einzelpersonen auf verschiedene Medikamente Hinweise auf die biologischen Grundlagen der BFRBs geben können. Medikamente wie Prozac, die auf den Neurotransmitter Serotonin abzielen, haben sich beispielsweise bei den meisten Menschen nicht als wirksam erwiesen, BFRBs zu reduzieren – obwohl Experten anmerken, dass einige Personen davon profitieren können.

Zwei kleine randomisierte kontrollierte Studien mit N-Acetylcystein (NAC), einer Aminosäure, die in Reformhäusern erhältlich ist, führten bei etwa der Hälfte der Studienteilnehmer zu einer deutlichen Reduzierung sowohl des Haareziehens als auch des Hautzupfens (obwohl einige auch ein Placebo erhielten). zeigten Verbesserungen – 16 Prozent zeigten reduziertes Haarziehen, 19 Prozent reduziertes Hautzupfen). NAC beeinflusst Glutamat, einen Neurotransmitter, der an Belohnungswegen beteiligt ist. Eine kleine Neuroimaging-Studie zeigte auch eine Beeinträchtigung der Belohnungswege bei Menschen mit Trich, aber größere Studien sind erforderlich, um diese Ergebnisse zu bestätigen.

Eine solche Studie, die derzeit läuft, ist die BFRB Precision Medicine Initiative, die von TLC-Spendern finanziert wurde. Es findet am Semel Institute for hondrogel vorher nachher Neuroscience and Human Behavior an der UCLA, der University of Chicago Medicine und dem Massachusetts General Hospital, einer Tochtergesellschaft der Harvard Medical School, statt. Ziel ist es, bis zu 300 Teilnehmer mit verschiedenen Methoden zu testen, darunter Interviews, Bildgebung und Blutuntersuchungen.

Nancy Keuthen ist die leitende Ermittlerin am Massachusetts General Hospital. Sie stellt fest, dass Forscher bisher dazu neigten, BFRBs in schmalen Scheiben zu untersuchen. Zum Beispiel könnte ein Forschungsteam eine kleine Studie zur Bildgebung des Gehirns durchführen. Während dieser Ansatz eine interessante Anomalie aufdecken könnte, ist er ohne ein breiteres Datennetzwerk nicht besonders hilfreich, um die Ursache und Auswirkungen der Anomalie zu beleuchten. Darüber hinaus sind größere Stichproben erforderlich, um sicherzustellen, dass die Studienergebnisse auf eine breitere Population verallgemeinert werden können.

Liz Atkin, eine britische Künstlerin mit Skin-Picking-Störung, steht an der Vorderseite des Raumes und legt Handtücher auf die Tische. Sie trägt eine rote Strickjacke über einem T-Shirt mit orangen, gelben und grünen Flecken. “Wir werden unordentlich!” sagt sie zu vier Mädchen, die in der ersten Reihe sitzen. Ihr Enthusiasmus scheint für 8.30 Uhr völlig echt, aber unmöglich.

Es ist ein Samstag im April und ich nehme an der 25. jährlichen TLC-Konferenz für BFRBs teil. Dieses Jahr ist es in San Francisco. Die Konferenz ist nur eine der Möglichkeiten von TLC, Menschen direkt zu helfen. Ich bin hier mit fast 500 anderen, darunter Menschen mit BFRB, deren Familien, Kliniker und Forscher. Diese Session ist ein Kunstkurs für Kinder unter 11 Jahren.

„Wir werden unsere Spuren hinterlassen“, sagt Atkin, nachdem etwa ein Dutzend Kinder Platz genommen und sich vorgestellt haben. Sie hält ein Stück Holzkohle hoch und erklärt, es sei ein Stück Holz, das verbrannt wurde. „Ich habe ein zwanghaftes Hautpflücken und Holzkohle hilft mir wirklich.“

Atkin verteilt Holzkohle und Papier und bittet die Kinder, einen Punkt zu machen.

„Paul Klee sagte: ‚Eine Linie ist ein Punkt, der einen Spaziergang macht‘“, sagt sie, hält ihr eigenes Blatt Papier hoch und macht einen schwarzen Fleck. Von dort aus demonstriert sie verschiedene Reib- und Wischtechniken, bevor sie Pastellfarben herausbringt, damit die Kinder Farbe hinzufügen können.

„Ich denke, meine Zeichnung wird am Ende wie meine Katze aussehen“, sagt das Mädchen, das neben mir sitzt und ein Sweatshirt von Toronto Maple Leafs trägt. Ihr Bild ähnelt tatsächlich einer Kattunkatze mit schwarzen und orangefarbenen Flecken.

Atkin fragt, ob jemand Musik möchte, und jemand fragt Prince.

Über der Musik fragt Atkin: „Ist Zeichnen eine schöne Sache? Warum zeichnen wir gerne?“

Die Gruppe bietet unterschiedliche Antworten: Zeichnen beruhigt den Geist. Sie können sich ausdrücken. Es gibt keinen falschen Weg.

„Warum arbeiten wir mit Sachen, die chaotisch sind? Warum ist das nützlich? Wir verwenden Materialien, die eine Textur haben.“ Später wird sie mir erklären, dass BFRBs für viele texturbasierte Störungen sind. Kunst beschäftigt Körper und Geist und gibt der Person einen anderen Fokus als das BFRB.

Ich sitze mit einem Jungen und einem Mädchen in einer Reihe. Ich höre, wie der Junge fragt: „Was ist dein Ding? Meines Skin Picking.“ Das Mädchen sagt nüchtern: “Meine Trichotillomanie.”

Sie verstummen wieder und zeichnen auf dem schwarzen Papier.

Es hat einige Zeit gedauert, bis die Wissenschaft das nachgeholt hat, was Menschen mit BFRB seit Jahren wissen: Für viele hat die Störung eine starke sensorische Komponente.

Zwei Studien, die 2017 und 2018 veröffentlicht wurden, waren die ersten, die berichteten, dass Personen mit BFRBs eine höhere sensorische Überempfindlichkeit gegenüber äußeren Empfindungen aufweisen als die Allgemeinbevölkerung. Mit anderen Worten, sie reagieren intensiv auf Dinge wie Geräusche und Texturen. Das Phänomen – manchmal auch als „sensorische Integrationsstörung“ oder „sensorische Verarbeitungsstörung“ bezeichnet – wurde erstmals in den 1970er Jahren von dem Ergotherapeuten Jean Ayres beschrieben. Seitdem wurde sensorische Überempfindlichkeit am häufigsten in Verbindung mit Autismus und in jüngerer Zeit bei Zwangsstörungen untersucht.

In einer der Studien war die Wahrscheinlichkeit einer starken bis extremen sensorischen Überempfindlichkeit gegenüber Berührungen und Geräuschen bei Menschen mit Trich doppelt so hoch. Eine Studienteilnehmerin beschrieb ihren Kampf mit Kleidung: „Mein taktiles Unbehagen liegt darin, wie ich mich in der Kleidung fühle. Sie fühlen sich immer zu eng und unbequem an, sobald ich das Haus verlasse. Aus diesem Grund gehe ich nur aus, wenn es unbedingt nötig ist – Schule oder Arbeit.“

Später an diesem Tag fiel mir auf, dass ich meine eigenen Erfahrungen mit sensorischer Überempfindlichkeit gemacht habe. Als Kind fand ich fast jede Art von Kleidung juckend: Strumpfhosen, Strickjacken, Pullover, Ärmel, die zu elastischen Bündchen verliefen (wie anscheinend alle Kinderkleidung in den späten 70ern). Ich habe eine vage Erinnerung daran, wie ich in einem Kaufhaus stehen gelassen wurde, nachdem meine Mutter weggegangen war, verärgert über den Versuch, mir einen Wintermantel zu besorgen.

Andere Teilnehmer der Konferenz machen ähnliche Erfahrungen: „Ich habe meinen Bruder, der nur regelmäßig spielte, mit Sachen beworfen. Ich habe ihn mit Büchern beworfen, weil die Geräusche zu viel waren“, sagt eine Frau, die immer noch mit hohen Tönen zu kämpfen hat. Wie viele andere mit Trich sucht sie beim Haareziehen nach einem bestimmten Typ.

„Ich suche nach Grobheit in diesen Haaren … Ich suche nach nicht glatten Haaren, lockigen Haaren, Haaren, die sich nicht richtig anfühlen – die zu lang oder zu kurz sind. Für mich ist es eine sehr taktile Störung“, sagt sie.

Wenn Forscher von BFRBs sprechen, sprechen sie oft von „Subtypen“, um unter anderem anzuerkennen, dass Menschen mit BFRBs aus sehr unterschiedlichen Gründen auswählen und ziehen können.

Eine Person könnte nachts an ihren Haaren ziehen, um sich zum Schlafen zu beruhigen. Ein anderer könnte aus Langeweile seine Haut zupfen. Ein anderer könnte sich unter Stress die Wimpern ausreißen. Für manche Menschen können all diese Dinge und mehr Auslöser sein. Wieso den? Niemand kann es mit Sicherheit sagen, aber in vielen meiner Gespräche mit Betroffenen wurde die Arbeit eines Psychologen namens Fred Penzel erwähnt.

In den frühen 2000er Jahren führte Penzel das Stimulus-Regulations-Modell der Trichotillomanie ein, basierend auf seiner Arbeit mit Patienten.

„Es hat den Anschein, dass das Ziehen daher ein externer Versuch eines genetisch anfälligen Individuums sein könnte, einen inneren Zustand des sensorischen Ungleichgewichts zu regulieren“, schreibt er.

Nach diesem Modell ist eine Person mit einem BFRB dem gleichen Grad an Umweltstimulation ausgesetzt wie andere, aber ihr Nervensystem ist nicht in der Lage, dies problemlos zu bewältigen. „Es ist, als stünde die Person in der Mitte einer Wippe oder auf einem Hochseil, mit Überstimulation auf der einen Seite und Unterstimulation auf der anderen Seite und muss sich zu verschiedenen Zeiten in beide Richtungen (durch Ziehen) lehnen, um ausgeglichen bleiben“, schreibt er.

„Durch Zupfen oder Ziehen wird die Stimulation hinzugefügt oder abgezogen“, sagt Karen Pickett, eine in Ohio ansässige Therapeutin. „Ich muss noch jemanden finden, auf den dieses [Modell] bis zu einem gewissen Grad nicht zutrifft.“ Warum ist das wichtig? Denn das Picken und Ziehen dient eigentlich einem Zweck. Aus diesem Grund können die Verhaltensweisen so schwer zu stoppen sein.

Eine Reihe von Studien hat ergeben, dass einige Personen mit BFRB Schwierigkeiten haben, ihre Emotionen zu regulieren. Eine Überprüfung aus dem Jahr 2013 stellt fest, dass Menschen mit BFRBs als Gruppe höhere Raten an psychiatrischen Erkrankungen wie Depressionen und Angstzuständen haben als die Allgemeinbevölkerung. Darüber hinaus berichten viele, dass ihre BFRBs negative Emotionen lindern, einschließlich Langeweile, Anspannung, Angst und Frustration.

Mehrere der Leute, die ich interviewte, erzählten mir, dass ihre BFRBs während einer Phase negativer Emotionen begannen. Aneela Idnani fing als Jugendliche an, ihre Augenbrauen und Wimpern zu ziehen, nachdem sie in eine neue Stadt gezogen war, wo sie sich wie eine Außenseiterin fühlte und in der Schule gemobbt wurde. Für sie diente das Ziehen als Bewältigungsmechanismus.

Ein paar Jahre später starb Idnanis Vater an Krebs. „Ich wusste nicht, wie ich damit umgehen sollte“, sagt sie. Als Gesellschaft „reden wir nicht über unangenehme Dinge und müssen daher Wege finden, damit umzugehen“. Sie versteckte ihren Zustand bis ins Erwachsenenalter. Vor drei Jahren begann sie, einen Psychologen aufzusuchen, der ihr half, einige ihrer Emotionen auszupacken.